‘Dit kan iedereen zomaar overkomen’
Judith (41) werkt als Ouder- en Kind adviseur in Amsterdam. Ze werkt 36 uur in de week en woont samen met haar man, dochter (5) en zoon (3). Gezond zijn en blijven is niet vanzelfsprekend, weet Judith. Ze heeft het liquorhypotensie syndroom.*
“Anderhalf jaar geleden kreeg ik hoofdpijn. En geen gewone hoofdpijn, maar hele erge hoofdpijn. Ik dacht dat dat kwam door de stressvolle week die eraan was vooraf gegaan en teveel inspanning tijdens mijn boksles. Het was wel nieuw voor me, ik had nooit hoofdpijn.”
In eerste instantie denkt Judith nog dat het wel minder zal worden met paracetamol. “Maar dat was niet het geval. Integendeel. Het werd alleen maar erger. Naast de vreselijke pijn in mijn hoofd werd ik ook heel misselijk en lopen ging moeilijk. Alles ging pijn doen: zitten, liggen, staan.” Na het weekend komt de huisarts langs, want Judith is niet in staat zelf de dokter te bezoeken. De huisarts vertrouwt het niet en heeft contact met een neuroloog bij de VU. Die zegt: kom meteen hierheen. “Ik kon toen al niets meer. Ik sliep 16 uur per dag, kon niet meer eten.”
Diagnose
Met een ambulance wordt ze naar het ziekenhuis gebracht. Onderzoek brengt geen duidelijkheid. “Ze dachten dat het spanningshoofdpijn was. Ik dacht: spanningshoofdpijn?! Waarvan? Ik heb helemaal geen spanning of stress.” Ze moet aan de bel trekken als het niet beter wordt. Die week wordt het alleen maar erger. “Ik voelde mij zó ziek. De paracetamol deed helemaal niets.” Judith belandt weer in het ziekenhuis en krijgt morfine. Op de MRI scan die volgt, is te zien dat er drukverschil is in haar hersenvocht. Er is sprake van onderdruk. Onderdruk wordt veroorzaakt door het weglekken van het hersenvocht, ook wel liquor genoemd. De diagnose is: spontane liquorhypotensie syndroom*.
Judith krijgt een bloed patch. “Dat is een ruggenprik met je eigen bloed, in de hoop dat dit een pleistertje vormt rond het lek. De pijn werd meteen minder. Maar mijn hoofd voelde alsof het vol watten zat. Mij werd verteld dat ik mij meteen beter zou gaan voelen. Maar dat was niet het geval. Ook niet na een week. En ook niet na twee weken.” Judith krijgt wederom een bloed patch, deze keer een dubbele dosis. “Toen voelde ik mij een stuk beter!” Ondertussen is Judith al een maand ziekgemeld bij haar werkgever. De maand december blijft ze thuis om aan te sterken. Met de hoop in januari weer fris aan het werk te kunnen gaan.
Begrip op de werkvloer
“Ik heb gelukkig een heel fijn team en een hele fijne leidinggevende. Ik ben vanaf het begin heel open geweest over wat er met mij aan de hand was. Ik deelde alles, bleef in contact, liet weten hoe het met mij ging. Ik ben dol op mijn werk en voelde mij ook schuldig. Het voelde alsof ik mijn team in de steek liet. Maar er werd heel begripvol gereageerd.”
In januari begint Judith weer met werken. Rustig aan de uren opbouwen. Maar eind januari is het mis: de klachten komen terug. Uit de MRI scan blijkt dat er toch nog een lek moet zijn, er is weer sprake van onderdruk. Ze krijgt een verwijzing voor het AMC. Het is ondertussen april. Door de druk op de gezondheidzorg moet Judith steeds heel lang wachten. “Met de wetenschap dat er vocht weglekt in mijn hoofd. Of rug. Want het was nog steeds niet duidelijk waar het lek zat.”
Continu in onzekerheid en angst dat het erger wordt
Meerdere onderzoeken volgen om het lek te vinden. “In juli vonden ze het; het lek zat in mijn rug op borsthoogte.” Er moet geopereerd worden. Maar er is een enorme wachtlijst. Pas in november kan Judith terecht. “Ik bleef in de tussentijd wel aan het werk. Van mijn 36 contracturen per week, werkte ik tussen de 16 en 24 uur per week. Die drie maanden tot aan de operatie, ging het eigenlijk best goed. Maar de angst dat het elk moment erger zou kunnen worden, was altijd aanwezig. Ik probeerde spanning op mijn hoofd te voorkomen. Dus niet sporten bijvoorbeeld. Ik voelde continu die onzekerheid.”
In november is dan eindelijk de operatie. “Ik heb op mijn werk alles uit handen gegeven. Ik wist dat ik er door de operatie en het herstel vier maanden uit zou zijn. Op mijn werk werd heel goed gereageerd. Alles werd geregeld, collega’s namen werk over, iedereen was heel flexibel. Zo fijn. Mij werd ook verzekerd: Judith, jouw plekje is hier, we houden dat voor je vrij, je kan zo weer terug komen. Dat gaf zo’n fijn gevoel.”
De operatie duurt vijf uur. Judith denkt dat ze het gat hebben gevonden, maar helaas is dat niet het geval. “Ze hebben tijdens de operatie wel een soort korset aangebracht, in de hoop dat dat het gat zou dichten. Maar op de MRI scan van eind december was toch nog vocht te zien.”
Werk is zo belangrijk
Begin maart zou Judith weer beginnen met werken. Maar de klachten komen en gaan. Ze heeft weer vaker hoofdpijn en voelt zich vaak heel uitgeput. “Ik voelde mij als een vrouw van in de negentig. Mijn hele lijf was uitgeput.” Judith begint in april weer met werk. In aangepaste vorm. Niet hele dagen en kijken hoe het gaat.
“Werk is zo belangrijk voor mij. Ik vind het heel erg leuk. En het geeft ook afleiding. Ik wil niet de hele tijd Judith ‘de patiënt’ zijn. Ik wil ergens deel vanuit maken. En ik voel me verantwoordelijk, voor mijn werk, voor mijn team. Ik ben zo verdrietig geweest over het onvermogen om te kunnen werken, om volledig mee te draaien. Zo machteloos. Zo frustrerend om steeds weer terug te vallen. En niet te weten of het beter of slechter wordt en wat de prognose is voor de toekomst.”
Mijn team is er voor mij
Haar team en leidinggevende zijn gelukkig heel begripvol. “Zij begrijpen ook dat ik hier niets aan kan doen. Dat dit je overkomt. Dat dit iedereen kan overkomen. Van het ene op het andere moment staat je hele leven op zijn kop. De frustratie van de enorme wachtlijsten voor je geholpen wordt. Ik heb heel veel stress over dat ik nu bijna twee jaar ziek ben. Ik wil mijn werk absoluut niet kwijt. Aan de buitenkant is niets te zien. En er zijn dagen dat ik mij goed voel. Maar dat is ook de valkuil. Dat je te snel, te veel wilt doen. Mijn team is daar heel alert op. Zij fluiten mij terug.”
“Het is zo bizar als je dit meemaakt. Een nachtmerrie waar je niet uit wakker wordt. En je voelt je zo super alleen.” Judith valt even stil, veegt een traan van haar wang. “Ik sta nu veel meer stil bij alles wat voor anderen vanzelfsprekend is. Want ik weet: dat is het niet. Ik weet hoe belangrijk gezondheid is, hoe dankbaar je daarvoor mag zijn.”
*Over het liquorhypotensie syndroom
Je hersenen zijn kwetsbaar en hebben bescherming nodig. Daarom stroomt er vocht langs je hersenen en ruggenmerg. Dit vocht heet liquor. Bij het liquorhypotensie syndroom zit er te weinig vocht rond je hersenen en ruggenmerg doordat er vocht weglekt. Hierdoor is de druk in je hersenen te laag. Een te lage druk in de hersenen is gevaarlijk. Het kan leiden tot hoofdpijn, nekpijn, duizeligheid, misselijkheid, problemen met horen en zien en evenwicht. Ook kunnen de hersenen omlaag zakken en op dementie lijkende klachten veroorzaken. Het tijdig stellen van de juiste diagnose vergroot de therapeutische mogelijkheden.
Ook Ursula heeft het liquor hypotensie syndroom. Om meer bekendheid te vragen en anderen te behoeden voor haar lijdensweg, heeft ze onderstaand filmpje gemaakt:
